Vrijdag 31 januari 2014

Nog even een update. Deze morgen bij de arts geweest om alles te bespreken.
Op woensdag 12 februari moet ik binnen voor nog wat onderzoeken en op donderdag 13 februari (waarschijnlijk rond de middag) word ik geopereerd.
Het verhaal is terug iets complexer geworden en delicater omdat de bloedvaten die de afvoer van het bloed uit de hersenen naar mijn ledematen doen, verweven zitten in de tumor. Dus bij de operatie gaan ze uiterst voorzichtig moeten zijn om dat allemaal los te kunnen maken, lukt dit niet, dan moeten ze die bloedtoevoer even afsluiten om alles te kunnen verwijderen. Mogelijk gevolg: uitval van rechterbeen of -arm meteen bij het wakker worden, even erna of de dag erna. Moeilijk te voorspellen. Dan gaat de revalidatie langer duren omdat ik dat ledemaat dan opnieuw moet leren gebruiken.
MAAR als alles goed is, kan het ook zijn dat ik al na 4 dagen thuis ben (echt het beste geval).
Wat moet ik ondertussen doen? Beginnen met cortisone omdat er zich vocht aan het opstapelen is tussen de hersenschors en de tumor en dat moet weg.
Ook heeft de arts gemerkt aan de hand van mijn scans dat de tumor op korte tijd vergroot is. Dus nog langer wachten, is geen optie.
En voor de rest opnieuw wachten, maar nu tot de 12de.

Dinsdag 28 januari 2014

Na een geslaagd weekend (Wat je gezin en volk rondom je toch kan doen?) en een goede maandag op naar de volgende test.
Allez goed, de paniekaanvallen niet meegerekend. Wanneer overvallen me die? Als ik in een plaats met veel volk ben: de winkel of de dansles van mijn dochter. Bang dat ik een aanval ga krijgen terwijl er veel volk op zit te kijken. Of 's nachts als ik wakker lig. Gevoel van flauwvallen, benauwdheid en elastieken benen. Toch maar eens begonnen aan de kalmeringspillen die de dokter voorgeschreven heeft. Waarom ook niet? Moet niemand iets bewijzen en ze helpen.
Vandaag dus een nieuwe scan moeten laten maken. Een test waarbij ik mijn motoriek vooral moet gebruiken en dan vooral mijn rechterkant die even uitgevallen was. Dit alles heeft een uur geduurd, maar ik ben met glans geslaagd kwamen ze vertellen. Gelukkig, want vond dat een akelig en benauwd gevoel, maar alles voor het goede doel.
Nu is het weer afwachten tot vrijdag. Dan weet ik wat er te gebeuren staat, hoe het gaat gebeuren en hopelijk ook wanneer het gaat gebeuren. Ik hoop dat ik niet te lang meer moet wachten. Ben er wel bang voor, maar toch liever vroeg dan laat.
Voor de rest is het tot dan doordoen zoals ik bezig was, al kan ik ondertussen al terug iets meer dan alleen maar liggen. Dat geeft een beter gevoel.

vrijdag 24 januari 2014

Wat haat ik nachten. Niets dan wakker liggen en hopen dat het vlug morgen is. Gelukkig wel niet blijven piekeren de hele tijd, dat is al iets.
Deze morgen kon ik beter uit mijn bed en ben even in de frisse buitenlucht geweest. Zo iets simpel, maar het kan zo goed doen.
Na de middag even naar de winkel en toch weer een paniekaanval gekregen.  Waar komt dat toch vandaan? En waarom steeds als ik in een winkel ben?
Mijn benen zijn de rest van de dag precies van elastiek geweest, barstende hoofdpijn gehad en nu is mijn kaars uit.
Morgen weer een nieuwe dag!!!

Hoe het allemaal begon

Maandag 13 januari 2014
Na een normale nacht sta ik op en begin aan mijn ochtendritueel. Plots voel ik mij flauw worden alsof ik ga flauwvallen. Normaal, denk ik, vermits ik moet ontbijten. Helaas, mijn rechterbeen weigert nog mee te werken en ik sleep me voort. Bij de tafel klaarmaken, valt alles uit mijn rechterhand en mijn vingers hebben geen gevoel meer. O nee, ook mijn bovenlip aan de rechterkant en mijn rechterneusvleugel beginnen te trillen. Akelig, maar ik moet verder, want ik ga met het 6de leerjaar op uitstap.
Na ongeveer een kwartier is alle gevoel terug, dus zet ik de kids in de auto en rij naar school om mee op uitstap te gaan. Niets meer aan de hand, denk ik.

Na school begin ik aan het avondeten en mijn rechterknie en -arm beginnen te tintelen alsof de slapen. Misschien toch maar een afspraak bij de dokter maken voor een bloedonderzoek.
Morgenvroeg mag ik al gaan.

Dinsdag 14 januari 2014
Ik zet de kids af op school en deel nog wat papieren uit aan de collega's en zeg dat ik een bloedonderzoek ga laten doen en dat ik tegen 10 uur terug ben om de lesdag verder te zetten.
Om 9 uur kom ik bij de dokter en vertel mijn verhaal. Ze neemt bloedstalen en doet enkele testen die goed blijken te zijn. Oef.
Voor alle veiligheid belt ze naar het ziekenhuis voor een CT-scan. Dus bel ik naar school om te melden dat ik vm niet terug ga zijn en vertrek richting ziekenhuis.
Ik wordt vlug geholpen en wacht in de gang op het resultaat. Dat we zeker vandaag nog een diagnose hebben.
De secretaresse meldt me dat het resultaat binnen is en dat ze zelf naar de huisarts heeft gebeld dat ik terug langs mag gaan. (Raar, de dokter had mij gevraagd om te bellen)
In de wachtzaal zitten nog 3 patiënten die de dokter allemaal laat voorgaan zodat ik de laatste van de vm ben. Ik ben er ondertussen gerust in totdat ik binnenkom, de dokter de brief opent, leest en vochtige ogen krijgt. Mijn wereld stort in bij de zin: "Katrien, het is goed mis. Je hebt een tumor."
Frank wordt verwittigd en komt zo vlug mogelijk naar huis om meteen richting Genk ziekenhuis te vertrekken.
Daar gaat alles heel vlot. Op 2 uur tijd heb ik 2 specialisten gezien en gehoord en een EEG ondergaan.
De emoties zijn niet te beschrijven. Wat een rollercoaster!!!
De neurochirurg legt uit dat de tumor waarschijnlijk buiten mijn hersenen ligt, terwijl ze in Overpelt dachten dat het in mijn hersenen zou liggen. Veel delicater en complexer.
Maar volgende week moet ik een NMR laten nemen om dit zeker te weten. Afwachten dus!

Dinsdag 21 januari 2014
Zo een week in onzekerheid leven is wel slopend, dus ben blij dat ik vandaag terug mag en hopelijk meer weet.
Wat een lange voormiddag. Bah!
Na wat vertraging word ik eindelijk klaargemaakt om onder de scan te gaan. Een akelig gevoel bekruipt me, maar ik moet doorzetten, anders moet de test opnieuw worden gedaan. Wat duren 10 minuten lang, maar ik ben met glans geslaagd, komt de verpleger vertellen. Yes!
Op naar de neurochirurg voor een update.

Hieronder een voorbeeld zoals het er bij mij ook uitziet. De plaats en de grootte is vergelijkbaar.

   

Blijkbaar, volgens de chirurg, heb ik het beste van de slechtste scenario's gekregen. De tumor, die zo groot is als een citroen, ligt buiten mijn hersenen in mijn hersenvlies. Maar hij duwt mijn hersenen zo plat dat het eigenlijk niet strookt met de werkelijkheid zoals ik erbij zit. Raar dat ik nog niet meer complicaties heb gehad.( Gelukkig voor mij ).
Hij moet sowieso verwijderd worden zodat mijn hersenen terug alle plaats gaan innemen en mijn functies weer op de plaats komen te liggen waar ze horen. Dat moet volgende week nog uitgezocht worden met een nieuwe NMR-scan. Een waarbij ik een spreektest en een beweegtest moet gaan afleggen zodat ze er een beter zicht op krijgen en niets vitaals gaan raken als ik geopereerd wordt.
Het kon slechter. De chirurg heeft er alle vertrouwen in, dus ik ook, zeker!!!
Dus weer afwachten tot volgende week dinsdag :(
Vermits ik op deze week tijd geen aanvallen meer heb gehad van epilepsie, mag ik terug alleen blijven, maar nog steeds geen trappen gebruiken of auto rijden, maar dat is toch al iets.

Woensdag 22 januari 2014
Ik probeer een beetje de huishoudelijke taken op het gemak terug op te nemen en 's avonds heb ik ongelofelijk veel zin in een ijs. Gelukkig moet ik niet lang zoeken naar een chauffeur.
De ijs is besteld en gebracht, maar na een paar happen moet ik al richting buitenlucht. Een gevoel van flauwvallen overvalt me. Wat een tegenvaller en wat een deuk in mijn vertrouwen. Helaas, bijwerkingen van mijn zware medicijnen. Vuile boel! Bah!

Donderdag 23 januari 2014
Geen zin om op te staan vandaag en als ik dan toch eindelijk de moed gevonden heb, is het vooral zetel liggen. Ik moet me vermannen en eens iets nuttigs doen.
Tegen dat de kids van school komen stilaan (zittend) begonnen met de strijk. Die stapelt zich natuurlijk op. Rechtstaand is toch makkelijker, maar voel me tenminste terug een beetje nuttig en daarna eten gemaakt. Ja, het gewone leven gaat verder.
Toen weer hoog tijd om plat te gaan, vervelende duizeligheid!!
Op naar morgen met hopelijk een beter gevoel als vandaag.

Welkom

Beste allemaal

Dit is mijn nieuwe blog, je kan hier ten alle tijden updates vinden over de evolutie van mijn operatie.


Groetjes Katrien