Maandag 31 maart 2014

De voorbije week is verlopen zoals de andere weken, met het verschil dat ik weer wandelingen kan maken (niet zo lang als vroeger of met een rustpauze in) en gisteren een fietstocht gemaakt (richting Boonen ijs, als dat geen goed doel is ;))
Vandaag terug op controle in Genk geweest, want de operatie is 6 weken geleden. Eerst een CT-scan en daarna een consult bij de chirurg.
De scan zag er goed uit, de holte was er nog steeds. Kan ook niet anders, vermits hij er vanuit gaat dat dat deel van de hersenen al jaren plat gedrukt werd.
Vanaf nu om de 6 maanden op controle, want 2 kleine stukjes zijn nog blijven zitten, te delicaat om te verwijderen. Het ene ligt tegen de hersenstam. Als hij dat had moeten verwijderen, was de kans op blijvende verlamming heel groot geweest. Als dit mocht beginnen groeien, moet ik bestraling krijgen om die groei tegen te gaan.
Het andere stukje ligt aan de buitenkant, als dit begint te groeien, moet het operatief verwijderd worden.
Het goede nieuws is dat de cortisone stilaan afgebouwd mag worden en de flubietspuiten mogen gestopt worden. Eindelijk kan mijn blauwe zeef op mijn buik stilaan genezen na 2,5 maand.
Voor de rest doordoen zoals ik bezig ben, want hij was tevreden over de vooruitgang. Dus is de boodschap: volhouden!!!

Donderdag 20 maart 2014

Overzicht van de voorbije week:

Vorige vrijdag keihard getraind, want het weekend had ik vrij. Moest maandag nog alle spieren voelen in mijn lichaam.

Zaterdag naar het warenhuis geweest. Goed nadenken wat ik allemaal nodig heb voor de hele week. Dat is wennen, ging meestal door de week nog bijhalen. Ook mijn winkelbriefje gevolgd, anders zeker de helft vergeten. Daarna kon ik geen pap meer zeggen. Wat is dat vermoeiend? En hoe dikwijls heb je alles vast genomen vooraleer het bij je thuis in de kast staat? Met rolstoel winkelen was ook al geen optie, dus stappend. Pfff. De rest van de namiddag dat tripje moeten bekopen.

Zondag had ons meisje haar dansoptreden en dat wil een moeder toch niet missen. Dus na de middag gaan kijken. Een volle zaal publiek en dan moet ik toch nog even slikken en mijn paniekaanvallen onder controle proberen houden. Die tijd wordt korter en korter. Gelukkig! Ook de harde muziek en het geroezemoes kon ik aan.

's Avonds de zesdeklassers gaan uitzwaaien. Die vertrokken op sneeuwklassen. Vertrok met flubberbenen. Spannend zo terug onder bekend volk komen. Schitterend waren de meesten hun gezicht, ze zagen precies een verschijning. Daar hadden ze me zeker nu nog niet verwacht en ook nog zelf wandelend. De reacties waren bemoedigend en hartverwarmend. Zoveel medeleven. Dank je wel.

Met dit allemaal in mijn achterhoofd weer aan een trainingsweek begonnen. De vooruitgang gaat niet meer zo snel, maar ook logisch. Als je me ziet stappen, zeggen je WAUW! Maar als je mij de oefeningen daar ziet doen, dan is er nog HEEL VEEL werk aan de winkel. Oefeningen met mijn linkerbeen gaan vanzelf, maar als ik niet zie wat ik met mijn rechterbeen doe, dan is het om zeep. Nog steeds hard nadenken en kijken wat ik doe. 

Schrijven op bord gaat beter als op blad. Na 4 regels verandert mijn geschrift en zie je dat die arm moe wordt. Kan ook nog altijd geen 2 dingen tegelijk, beter als eerst, maar dan heb je het gehad. 

Na 7 oefeningen ivm onthouden en concentratie is het ook op. En wat zijn nu zo weinig oefeningen. Letterlijke woorden van een therapeut: Je hebt op dat gebied ook niet het gemakkelijkste beroep om terug op te pikken. OK, dat weten we ook weer.

Ook de kids mee gaan halen aan school en daarbij leerlingen tegengekomen die dachten dat ik volgende week terug zou komen. Helaas, heb ze moeten teleurstellen. 

Voor de rest doe ik verder zoals ik bezig ben, vol goede moed en met veel tijd en geduld.   

Donderdag 13 maart 2014

Nog eens even iets posten, niet dat er nog zoveel nieuws te vertellen valt, maar dan weten jullie waar ik op dit moment mee bezig ben.

Nog iedere dag naar revalidatiecentrum: een uur intensieve kiné-oefeningen (stilaan aan de afwerking begonnen: vooral werken aan kracht, uithouding en controle van de rechterkant). Als ik mijn rechterbeen en -voet niet in het oog kan houden, dan loopt dat weg. Geen controle meer :(. 

Dan een half uur psycho (morgen laatste testen van het onderzoek, daarna gerichter werken aan wat ik nodig heb (concentratie en mentale uithouding)) en om te eindigen een half uur ergo (de huishoudelijke taken worden achterwege gelaten, vermits ik hier toch al weer alles op mijn eigen tempo doe). Wat ik dan moet doen bij ergo? Met gewichten aan mijn rechterpols fijn motorische oefeningen tot die arm als lood aanvoelt.

Na die 2 uur doe ik nog 3 kwartier toesteltraining uit vrije wil om kracht te kweken omdat dat niet in mijn planning staat. 

Tegen die tijd is mijn taxi er, nog wat huishoudelijk werk, wat rusten en dan wachten op de kids.

Zo zullen de volgende weken er ook gaan uitzien. Maar het gaat er nog steeds wat op vooruit. Dus nog steeds gemotiveerd om verder te gaan en te doen. En dat moesten we hebben.

Nogmaals iedereen bedankt voor de steun en het medeleven. Ook dat doet me goed!!!

Zaterdag 8 maart 2014

Deze morgen al weer vroeg gewekt, maar pas om 10 uur therapie. Dat is het nadeel als je op kamer 1 ligt.
Eerst 3 kwartier toesteltraining en grondoefeningen. Toestellen gaan goed, maar grondoefeningen nog niet. Dan zie je toch goed dat ik mijn rechterbeen nog niet onder controle heb.
Daarna nog 3 kwartier ergo, maar dat ging wel vlotjes. De oefeningen die vorige week niet logisch waren, lukte vandaag wel. Nieuwe oefeningen hadden 2 minuten nodig om gesnapt te worden en op den duur volgde mijn oefeningen het ritme van de muziek die opstond. Ook enkele opdrachten die ondertussen gegeven werden (woordspelletjes) gingen vlotter. Yes.
De therapeut merkte op dat het wel moeilijk werd om nog oefeningen te verzinnen voor mij, maar ze heeft nu een heel weekend. Dat komt dus in orde voor volgende week :)
Ofwel had dit alles te maken met mijn ontslag van namiddag. Heerlijk zo thuis in de vertrouwde omgeving. Genietend van mijn gezin en mijn veranda.
Mag ook wel na gisteren. Had om half 12 een test om de prikkels van mijn handen en voeten naar mijn hersenen te onderzoeken. Daarom moesten er elektroden op handen en voeten geplaatst worden en werd er een grote magneet op mijn hoofd gehouden die stroomstoten doorgaf. Een hel. Bij iedere stroomstoot voelde het alsof mijn ogen eruit geschoten kwamen. Onmiddellijk na die test een Dafalgan gevraagd, gegeten, een uur geslapen, ergo, terug Dafalgan (na 4uur) en dan psycho. Helaas daar heb ik wijselijk voor bedankt, want pas om half 8 's avonds was die verrekte hoofdpijn eindelijk weg. Dat nooit meer.
Dadelijk mijn bedje opzoeken, zodat ik morgen weer volle bak kan genieten van alles en dan volgende week therapie. Voorlopig 5x in de week van 8.15uur tot 10.15uur. Een uurtje kiné, een half uur psycho en een half uur ergo. Een ideale uurrooster dus. Daarna hier rusten.
Groetjes en tot in de week

Donderdag 6 maart 2014

Na een mindere nacht opgestaan voor de kine. Voelde me echt niet lekker: hoofdpijn, warm, koud, moe, keelpijn, geen stem. Rustige oefeningen gekregen, gelukkig. Heb de 2 uur toch kunnen afmaken. Helemaal op erna. Eenmaal terug op de kamer boenk in slaap gevallen. Wakker tegen dat mijn middageten er was. Kan niet zeggen dat het toen beter was.
Weinig eetlust, dus er is toch iets mis. De rest van mijn verblijf had ik meer dan gezonde eetlust. Een pijnstiller gevraagd en naar ergo gegaan. Wilde vervoer regelen om me met mijn rolstoel te brengen, maar toch zelf gegaan. Nog steeds ellendig :(
De opdracht voor vandaag was aardappelen schillen, wortelen schrapen en daar stoemp van maken. Terwijl dat kookte fruitsla maken. Kreeg gelukkig een rustige fijnmotorische oefening en toen ben ik helemaal bekomen. Eindelijk en gelukkig.
Daarna buiten een kleine wandeling gaan maken ( zelf gestapt) een dat ging goed.Voor de rest van de avond mij goed gevoeld.
Nu nog wat oefenen op concentratie, want daar schort nog veel bleek gisteren uit de test. Nog een lange weg voor de boeg.
Vandaag ook naar de oogarts geweest, maar mijn zicht is nog intact gebleven.
Hopelijk een heel goede nacht want morgen heb ik kine, een zenuwtest, ergo en psycho. Wel nog met tussenpozen, volgende week niet meer. Dan is alles achter elkaar.
Slaap goed en tot binnenkort

woensdag 5 maart 2014

Het weekend thuis was qua omgeving heel aangenaam, maar zwaar en vermoeiend. Je zietvanalles thuis, maar je hebt gewoon de fut en kracht niet om iets te doen. Dus veel gerust. Toch blij dat ik nog een week terug mocht komen.
Hier voel je je bij de goei, maar thuis ben je de slechtste.
Deze week is nog heel intensief: veel kine, ergo, psycho, oogarts, zenuwtesten, ... en zelfstandig logo-oefeningen. Tegen de avond begint van vermoeidheid mijn mondhoek rechts te hangen. Het babbelen lukt nog goed :)
Ook mijn cortisone wordt op een paar dagen tijd heel snel afgebouwd, eindelijk wat frisser. Zeker in combinatie met die kousen van na de operatie. Nog 4 weken te gaan.
Vanaf zaterdag mag ik ambulant komen, vm therapie, nm thuis rusten en slapen. Het zal wennen worden, maar voor de kids wel beter. Ze hadden het zondagavond heel moeilijk dat mama weer terug naar het ziekenhuis moest,  vooral Lowie. Zielig om te zien.
Nu ga ik mij voorbereiden op de rest van de dag, even rusten dus.