Maandag 15 december 2014

Vandaag terug D-day. Na enkele slapeloze nachten en dagen van geen blijf weten met je eigen eindelijk nog eens richting Genk.
Wel spannend op zo een stakingsdag. Maar zonder problemen daar geraakt. Meteen onder de scan kunnen gaan en na een half uur er weer uitgerold. De verpleger wenste mij verder succes. Euh, wat betekende dit? Wist mijn hart op dat moment serieus goed zitten. Amaai!
Toen richting de chirurg voor de uitslag. We waren er iets te vroeg, maar het moest maar eens lukken om eerder aan de beurt te komen. Helaas! De chirurg was er niet en het was dus een assistent. Na 2,5 uur mochten we binnen. Alle rampscenario's waren ondertussen al gepasseerd in mijn hoofd.
Eindelijk het verlossende nieuws dat het stabiel was en dat het allemaal perfect was. Hij ziet voor de komende tijd ook geen verandering, maar voor alle veiligheid over een half jaar terug een misschien wordt dan de tussentijd opgedreven tot een jaar. Wauw!!!
Nu even stoom aflaten en bekomen. Ben op.
Revalidatie verderzetten en medicatie blijven nemen tot februari sowieso. Daarna misschien afbouwen, maar in het oog houden voor epilepsieaanvallen. Hopelijk niet, want dan ben ik terug bij af. Voorlopig dus nog een tijdje thuis.
Bedankt aan iedereen die zo met mij meeleeft en mee duimt. Dat doet deugd 😁

Vrijdag 28 november 2014

Al lang geleden dat ik iets geplaatst heb en er zijn nog verschillende mensen die erachter vragen en alles blijven volgen. Dus bij deze nog eens een korte update.
De kinéoefeningen verlopen vlot en de Hydro ook. Maar het mentale gedeelte is niet meer wat het moet zijn. Komt waarschijnlijk ook door het donkere weer. Heb heel weinig energie en ben vooral heel moe. Begin mij ook stilaan wat nutteloos te voelen. De 2 dagen therapie zijn nog een doel, maar de rest niet. Mag het misschien niet zo zien, maar dat heb je niet altijd in de hand. Maar goed dat er af en toe iemand belt of stuurt om iets gaan te doen. Dat verzet mijn gedachten even en geeft mij voldoening.
Namiddag ook telefoon gehad van de MS-kliniek. Vanaf volgende week terug psycho omdat anders mijn voorschrift niet in orde is en tot dat de revalidatiearts beslist heeft om het stop te zetten. Moet eerlijk bekennen dat ik daar helemaal niet rouwig om ben op dit moment.
Vooral met het vooruitzicht op de halfjaarlijkse controle en scan half december. Is toch weer spannend.
Voor sommigen is dit bericht misschien verschieten. Zeker na de positieve berichten vorige keren. Maar kan de waarheid niet verbloemen. Dus ga ik opnieuw met hulp op zoek naar een doel en vitaminen heb ik al gekregen. Hopelijk doen die vlug hun werk. En klim ik weer wat omhoog.

Donderdag 13 november 2014

Vandaag weer vol goede moed aan de revalidatie gestart. Had er zin in.
Het half uurtje kine verliep vlot en de psycho nog vlotter. Ben voor dat half uurtje zelfs ontslagen. Heb mijn c4 ontvangen. Ze vinden mij ondertussen assertief genoeg 😉. Nu alleen nog volhouden. Maar kreeg een pluim omdat ik op zo korte tijd zo voor mezelf opkom en mij daardoor al een heel pak beter voel.
Het uurtje Hydro was zwaar, maar zoveel voldoening en energie achteraf. Heb vandaag nog eens heel wat kunnen verzetten. Nu een beetje moe, maar nog even doorbijten. Want ga nog bloemschikken. Daarna weer een mooi stuk in huis om op te fleuren.
Daarna een welverdiende nacht rust. Batterijen opladen voor de volgende dagen.

Dinsdag 4 november 2014

Vandaag weer goed getraind. Heb er voldoening van en morgen nog meer, vrees ik. Ook een nieuw oefenschema gekregen. Vanaf nu donderdag heb ik een half uur kine, een half uur psycho en een uur hydro. Zal mijn zwemtas al maar beginnen zoeken en klaarmaken. Dat wordt wennen, want ben niet zo een waterrat.
Vandaag wel nog complimenten gekregen dat het op korte tijd echt wel serieus beter met mij gaat en dat de vorderingen enorm zichtbaar zijn. Doet goed!

Maandag 3 november 2014

Een fijne en ontspannende vakantie achter de rug. Heb er van genoten. De eerste helft van de week leuke dingen gedaan met de kids en tweede helft even er tussen uit. Eens een andere omgeving kan goed doen.
Vorige week bij de revalidatie een andere kinesist gekregen. Kreeg de vraag of ik het zag zitten om mijn uur kine voortaan verder te zetten in het water. Zou mijn been beter stimuleren om terug in het juiste ritme mee te gaan. Kan het maar proberen, vind ik. Als ik het niet probeer, weet ik het ook niet.. Morgen mijn goedkeuring geven.
Voor de rest gaat het met kleine stappen stilaan terug een beetje opwaarts. Ben content

Vrijdag 24 oktober 2014

Sinds vorige week voel ik mij echt een stuk beter dan voordien. Gelukkig maar.
Sommige oefeningen, volgens de kinesist niet de levensnoodzakelijkste, lopen nog niet zoals ik het zou willen. Ritmische oefeningen met beide voeten of handen bijvoorbeeld. Een keer of 5 lopen ze gelijk en dan moet rechts loslaten en blijft die achter. Ook mijn evenwicht is er niet meer helemaal. Ben vlug uit balans. Maar daar wordt nog steeds hard aan gewerkt. We zijn er nog niet. Ik hoop alleen dat de revalidatie zo vooruit blijft gaan, want vanaf volgende week krijg ik een nieuwe kinesist. En het is niet mijn bedoeling om terug bij het begin te beginnen. Er is een groot verschil tussen de verschillende therapeuten daar. Spannend!
Het enigste wat mij deze week niet is meegevallen is dat ik woensdagavond in een drukkere omgeving nog eens een paniekaanval heb gehad. Kreeg ze wel zelf onder controle en mijn gezelschap merkte het niet. Gelukkig, maar voor mij minder. En gisteren tijdens mijn revalidatie had ik plots een migraineaanval. Dat was geleden van voor de operatie. Had gedacht dat die weg zouden zijn erna. Niet dus. Was helemaal op toen ik 's middags thuiskwam dat ik meteen mijn bed ingekropen ben en een goed uur geslapen heb. Toen kon ik er weer tegen.
Spijtig dat het niet tot het verleden hoort, maar niks aan te doen.

Dinsdag 14 oktober 2014

Sinds gisteren gaat het wat beter met mij. Tijdens de kine moet ik al iets minder mijn hersenen pijnigen bij het uitvoeren van de oefeningen. En vooruitgang is er nog steeds. Ben blij.
Bij psycho ging het vandaag ook vrij goed, alleen als ik goed besef wat ik heb meegemaakt en dat ik er niet eerder bij stil gestaan heb, dan lukt het nog niet om het droog te houden. Het gevoel is dan dubbel. Verdriet door het besef en blij dat ik er nog ben en van de rolstoel af ben en terug er kan zijn voor mijn gezin. Daar haal ik veel voldoening uit.
Ook moet ik nog leren om mijn energie beter te verdelen tussen dingen die mijn energie opslorpen en dingen die mij energie geven. Vooral dat laatste is belangrijk. Moet ik nog wat op oefenen en inzien. Maar met hulp en steun van diegenen die in mij geloven en mij moed geven, moet dat lukken. Geen makkelijke opdracht, maar meer dan waard om er voor te gaan. Beter laat dan nooit!

Maandag 6 oktober 2014

Al even niets meer gepost. Dat komt omdat het allemaal niet gemakkelijk is tegenwoordig 😒. Ben al een stap verder in het verwerken door aan anderen toe te geven dat het niet meer zo soepel loopt en dat het besef er best hard op inhakt. Maar de tranen zijn nooit ver weg. Nog een lange weg af te leggen, maar ik heb tijd en overhaast niks. Dat helpt toch niet en heeft dus ook geen zin.

Maandag 22 september 2014

Juist terug van de dokter. Het was deze morgen wat beter, maar voor alle zekerheid en voor mijn en anderen hun gemoedstoestand toch geweest. De dokter stelde een overbelasting van de spieraanhechting in lies en heup vast. Ik moet nu 3x per dag Voltarenspray spuiten en deze week geen intensieve bewegingen doen. Dus hoop ik voor bij de revalidatie morgen op een massage, want van de stress en niet weten hoe liggen, heb ik nu een nek die vastzit. Pfff hopelijk stopt het hiermee. Ik had gedacht dat ik er haast door ging zijn. Maar dit nieuws is niet slecht te noemen.

Zondag 21 september 2014

Mijn vorige bericht was heel positief, maar dit is weer minder. Gisteren tegen half 6 's avonds blokkeerde mijn linkerlies. De pijn straalde uit tot aan mijn knie. Zelfs mijn goede been is nu helaas niet meer goed. Kan niet zitten of liggen of gaan. Iedere beweging doet pijn, vooral als ik van positie verander . Een serieuze deuk in mijn positiviteit. Ben wat bang, vooral omdat het vorige nieuws ook in het been begonnen is. Het enige verschil is dat de pijn toen verdween en nu niet meer 😒. Morgen toch maar eens naar de dokter. Hopelijk om mij gerust te stellen. Hou jullie op de hoogte

Donderdag 18 september 2014

Vandaag een schitterende dag achter de rug. Een goede nacht doet toch wonderen. Je voelt je helemaal anders en beter.
Deze morgen een serieuze training gehad. Voelde het in alle spiertjes van mijn benen. Heerlijk. Daar geniet ik nu van omdat je weet dat het voor het goede doel is en dat het iets afdoet.
Daarna naar psycho. De onthoudoefeningen gingen vandaag zonder veel moeite en binnen redelijke tijd. Was fier op mijn eigen.
Ook het gesprek deed deugd. Kreeg complimenten van de psycholoog dat ik het zo vlot kon en dat ik precies, in de positieve zin, verandert ben. Ik straalde.
Nu is mijn kaars wel uit. Tijd voor de zetel.

Dinsdag 16 september 2014

Ik ben zo blij dat ik terug met de revalidatie begonnen ben. Voel mij heel anders.
Fysisch gaat het beter met me. Mijn spieren in mijn rechterbeen waren gedurende de onderbreking verkort, waardoor het voelde alsof dat achterbleef en niet meer mee wilde. Door de oefeningen nu zijn die weer gerekt en soepeler geworden.
Psychisch is het een pak moeilijker. Het besef is er gekomen en de verwerking is begonnen. Niet gemakkelijk allemaal. Wil mij bij de gesprekken sterk houden, maar het lukt mij niet meer.
Heb gisteren een beslissing genomen: ik gooi mijn masker voor de buitenwereld af en vertel hoe het echt met mij gaat. Dat heb ik vandaag al een paar keer gedaan en het voelde ongelooflijk goed. Het helpt me niet om te doen alsof.
Ook ga ik mijn werk wat loslaten. Het loopt allemaal prima zonder mij en ik krijg er alleen maar stress van en vind mentaal geen rust.
Ik besef nu dat ik wel heel sterk ben geweest een half jaar aan een stuk en dat was al lang. De klap moest er eens van komen.
Zo, dit bericht heeft mij een pak van mijn schouders laten vallen. Weer een stap dichter bij het goed voelen.
Gaat voor iedereen beter zijn!

Dinsdag 9 september 2014

Vandaag terug met de revalidatie gestart. Ik heb er enorm naar uitgekeken. De voorbije week merkte ik dat mijn rechterbeen serieus verzwakt was. Tijdens het wandelen bleef dat wat achter. Dus hoop ik dat met oefeningen weer op te lossen.
Je zag bij kine dat mijn evenwicht en uithouding beter konden, maar er wordt opnieuw gericht gewerkt. Perfect dus!
Daarna psycho gehad. Eerst oefeningen op computer met veel achtergrondlawaai ( verbouwingen) daarna ook nog met mondelinge oefeningen bij. De psycholoog zei dat ik het heel goed had gedaan, maar erna in een gesprek merk je dat ik toch volop in de verwerking zit en dat het diep zit. Het is en blijft moeilijk om erover te praten. Weet het zelf allemaal niet meer. :(
De rest van de dag heb ik mij leeg gevoeld. Bah. En kom niet meer denken. Even in school geweest en een paar collega's mee op stang gejaagd dat ik mijn autosleutels niet meer vond. Na lang zoeken, bleek die gewoon in mijn achterzak te zitten. Ik wist het in de verste verte niet meer. Vroeger was dat geen enkel probleem, maar nu is het een ramp. Pffff
Hopelijk gaat het weer vlug beter.

Woensdag 3 september 2014

Het resultaat van de kappersbeurt is wel heel drastisch. Het is een korte coupe geworden aangepast aan de piekjes die op de plaats delict stonden. Verrassend, maar ik heb toch al heel wat complimenten gekregen erover.
Ook heb ik ondertussen vernomen dat er vanaf volgende week weer therapie gepland staat voor mij. Heb er nog steeds veel zin in.
Deze avond ook ouderavond gehad. Ben mij even aan de ouders van mijn leerlingen gaan voorstellen. Het gebeurde met een serieuze krop in de keel. Amaai, erover praten verloopt niet meer zo luchtig als voorheen. Het wordt steeds duidelijker waar ik voor gestaan heb en wat het had kunnen zijn. Weet dat ik gelukkig mag zijn, maar toch. Het is ook niet niets geweest.

Dinsdag 2 september 2014

De kids gisteren heel enthousiast aan hun schooljaar begonnen. Ben fier op hen.
Met het gekrioel bij de school en de drukte, vooral blij dat ik niet begonnen ben. Heel raar. Ieder jaar keek ik er enorm naar uit om terug les te geven. Nu eens niet. Duidelijk een teken dat ik nog niet 100% klaar ben om de draad opnieuw op te nemen.
Ook voor de revalidatie heb ik nog een weekje vrij. Er was geen plaats in de planning deze week.
Conclusie: bekomen van de vakantie met de kids, wat veel energie heeft gevergd van mij. Zeker met dat vreselijke weer. Rustig het huishouden doen. Op tijd rusten en een beetje proberen te genieten.
Denk toch onbewust vaak aan school en mijn interimaris. Maar alles komt goed.
Morgen genieten van een kappersbeurt. De piekjes rond mijn litteken zijn serieus gegroeid, met het gevolg dat ze beginnen te steken. Hopelijk krijg ik hier een oplossing voor. Dan voel ik mij weer goed in mijn vel.

Donderdag 28 augustus 2014

Het is al een tijdje geleden dat ik nog iets gepost heb, niet dat er nog veel veranderd is ondertussen. Ik ben alleen heel moe en dat wil maar niet overgaan. Vervelend!
Ook ondervind ik nog, naar mijn goesting, veel last van mijn Been. Na een tijdje rechtstaan, heb ik een dag of 2 last van mijn Been en/of knie.
's Avonds nog steeds een doof en zwaar gevoel in mijn rechterarm en het onthouden lukt ook nog niet zo goed.
Volgende week begint mijn revalidatie opnieuw en ga ik er weer volle bak tegen aan. Mijn beroep wordt dus voorlopig nog niet terug opgenomen. Eerst aan mezelf en mijn gezondheid denken en daar alles op alles zetten.
Is zeker nodig na alles op een laag pitje te hebben gedaan. Maar heb er zin in en ik ga nog steeds voor vooruitgang. Zie het helemaal zitten. Vol goede moed verder.

Zaterdag 9 augustus 2014

Het autorijden lukt vrij aardig, buiten het vertrekken en de rotondes. Het doseren bij het begin is nog een beetje moeilijk, maar zodra ik goed op weg ben, lijkt het alsof er geen half jaar overheen is gegaan.
Helaas zijn mijn nachten niet zo schitterend meer. Ga al later slapen dan een tijd geleden en dan slaap ik vast tot ergens rond de klok van 4 en vanaf dan val ik pas terug in slaap tegen de morgen. Ondertussen malen er allemaal gedachten door mijn hoofd en pieker ik Me suf over vanalles en nog wat. Ik dacht dat ik een zorgeloos leven had met tijd voor herstel. Niet dus.
Gisteren nog maar eens een half pilletje gepakt, maar ook dat heeft niet geholpen. En voor de rest van de dag is het maar door blijven gaan. Misschien maak ik mij te moe en ben ik oververmoeid. Wie zal het zeggen?
Ook de pillen voor de bloeddruk mochten afgebouwd worden, maar vermits die nog steeds aan de hoge kant is, gewoon verder blijven innemen en opmeten. We zijn er dus nog steeds niet. Tijd brengt raad, zeggen ZE. Maar ZE vertellen er niet bij hoelang die tijd duurt. Iemand een glazen bol die ik mag lenen?
Ook mijn rechterkant qua gevoel tegen de avond is niet meer zoals ervoor. Het half jaar na de operatie is woensdag om en dan zou het moeten zijn zoals voorheen. Maar geloof niet in wonderen. Dus dat ga ik er waarschijnlijk aan overhouden. Heb vorige zondag ook een hele tijd gestaan en heb dat 2dagen moeten bekopen. Een pijnlijk Been en nog meer last van mijn rechterknie. Balen is dat als je denkt dat het in orde was.

Donderdag 24 juli 2014

vandaag op consultatie geweest bij de revalidatiearts om te bespreken of ik mag stoppen. Het is nu onder de vakantie nogal moeilijk regelbaar allemaal. Om helemaal te stoppen, vindt hij het nog wat vroeg. ZE zien nog steeds vooruitgang en zijn bang dat het de andere kant uitgaat als de controle wegvalt. Ik zit volgens hen nog niet aan mijn plafond. Er zou nog verbetering moeten inzitten. Dus de draad wordt terug opgenomen vanaf september. De therapie blijft dan kine en psycho.
Nu de volgende weken het hier thuis allemaal beredderen en rond krijgen en daarna zien we wel weer. De vermoeidheid speelt mij nog steeds parten.

maandag 14 juli 2014

WauW, wat een vrijheid vandaag! Precies een half jaar geleden de laatste epilepsieaanval gehad, die nu met de medicatie onder controle is, dus mocht ik terug beginnen met autorijden. Heerlijk wat een gevoel. Niet meer op zoek naar een chauffeur of wachten tot er iemand naar de winkel moet. Nee, kids inladen en vertrekken. Ook zij keken er heel erg naar uit. Weer een stap verder. En wat voor 1?

dinsdag 8 juli 2014

hoi iedereen, hier alles in orde. Juist terug van een week niets doen in Turkije. Genieten is het juiste woord. Nu komt het echte leven er terug aan. Heel veel was en strijk. Maar dat hoort erbij, niet dat ik daar naar uitkijk.
Het enige wat mij een beetje tegen zat ginder: ik was er zo moe. En dat van weinig te doen, moet het dus nog steeds bekopen. Hoop dat dat ook stilaan betert, want voel mij daar wat jong voor. Maar als dat zo is, dan is dat maar zo. Dan moet ik er mee leren leven, net als dat dove, rare gevoel nog steeds aan de hele rechterkant van mijn lichaam.
Voor de rest wil ik iedereen bedanken die aan mijn verjaardag heeft gedacht. De wensen hebben Me deugd gedaan. Heb er die dag toch een paar keer aan gedacht dat ik blij mag zijn dat ik die nog heb kunnen vieren. Hoe langer ik erover nadenk, hoe akeliger ik het vind, maar ook hoe blijer ik ben dat het allemaal redelijk goed is afgelopen met mij.
Morgen terug aan het echte leven beginnen en vanaf donderdag terug revalideren. Groetjes

Zondag 29 juni 2014

Deze week heb ik aan verschillende activiteiten van school deelgenomen: schoolfeest, proclamatie en afsluiting van het schooljaar en ik moet zeggen 'Het was heavy'. Op het moment zelf alles prima in orde, maar als je dan thuis komt te moe om te kunnen slapen, te veel prikkels in je hoofd, hoofdpijn, scheel zien (figuurlijk). Op voorhand denk je dat je dat wel aankan, ter plekke ook nog, maar achteraf moet je het bekopen. Daarom is er nu vakantie. De kids wat entertainen en vooral ook genieten.
Dat is de boodschap.
Nog 2x in de week revalideren en hopen op nog een beetje vooruitgang en dan zien we wel waar dat we terecht gaan komen. Afwachten maar en niet te veel piekeren.

Dinsdag 10 juni 2014

Deze morgen had ik een afspraak met de neuroloog. Dacht dat hij een EEG zou maken, maar hij heeft enkel mijn reflexen getest. Die waren goed, trager als links, maar goed. Aan mijn uitleg kon hij opmaken dat met medicatie mijn epilepsie onder controle is. Gelukkig.
Toen heeft hij naar de neurochirurg gebeld wat de termijn is om na zo een ingreep terug te mogen autorijden, maar daar stond geen termijn op. Dus heeft hij zelf beslist dat ik pas vanaf 14 juli mag beginnen rijden, dan is dat half jaar om na de ingreep. Dan ben ik ook wettelijk in orde voor de verzekering. Toch wel belangrijk.
Had gehoopt van nu al, maar wat is een maand na wat ik al overbrugt heb en gewonnen heb?
Voor de rest moet ik mijn medicatie nemen tot februari en dan terug bij hem op controle om eventueel de medicatie af te bouwen.
Weer een stap in de goede richting. Joepie!

Zondag 8 juni 2014

Na ongeveer 24 uur mij herpakt en er terug positief tegenaan gegaan. Heb opnieuw een doel gezocht en gevonden: koekjes bakken, mijn naaimachine terug boven gehaald, een boek gezocht om te lezen. Dus vol goede moed verder.
Heb het er met de psycholoog over gehad en ze vertelde dat ik nu sterker was dan de voorbije maanden omdat ik heb toegegeven dat ik het moeilijk had en dat ik wist dat ik iets moet zoeken wat mij voldoening geeft om weer positief in het leven te staan. Was ook heel normaal dat ik in een diep zwart gat zou vallen, ze was alleen aan het wachten wanneer dat zou gebeuren.
Heb ondertussen ook gevraagd om ergo af te bouwen, vermits ik daar het huishouden moet doen, spelletjes spelen, ... terwijl ik dat thuis al allemaal al lang doe. Waarschijnlijk komt er dan een half uur psycho of kiné bij. Niet erg, want nog steeds nodig.
Nu is het gewoon afwachten tot dinsdag, spannend!
Hou jullie op de hoogte.

Donderdag 5 juni 2014

Het communiefeest is achter de rug, alles is weer aan de kant. Amaai, vermoeiend. Ben 3 dagen stikkapot geweest. Helaas voel je dat de dag zelf weer niet, dus ga je een stapje te ver. Nu heb ik het weer gevoeld en gedacht: Ah ja. Maar je wil dat alles perfect verloopt en je er in je eigen huis niet mee bezig houden, is moeilijk.
Ook het schooljaar kort op en er komen steeds meer vragen in mijn hoofd geslopen. Wat naar september toe? Kan ik terug beginnen? Wat kan ik aan?
Heb er met de psycholoog over gepraat en we hebben voorlopig hard gewerkt aan het terug lesgeven in 1 en 2, maar nu tot eind juli, begin augustus wil ze met mij gaan werken naar de bovenbouw toe. Alleen is het in de realiteit toch nog anders lesgeven aan een hele klas dan 1 brave leerling voor mij te hebben zitten.
Die vragen maken het voorlopig zo moeilijk voor mij, samen met het uitzichtloze en daarbij komt ook nog eens dat mijn doel (communiefeest) helemaal afgerond is, dus zit momenteel in een diep gat.
Mijn dagen zien er altijd hetzelfde uit, geen uitdaging meer: therapie (3x in de week), opruimen, wassen, strijken, koken. Kan je zeggen, word er stilaan goed in, maar geeft me geen voldoening. Zou leuke dingen kunnen doen, maar heb er gewoon geen zin in. Wil met de fiets eens rond, maar dan is het slecht weer.
Ben eens benieuwd als ik dinsdag de uitslag krijg van mijn EEG. Ben er banger voor dan voor mijn vorige controle. Maar belangrijk is dat ik dan weet of ik terug rond kan zonder steeds hulp te moeten inschakelen.
Heb alles zo lang verdrongen en positief opgenomen, maar de verwerking heeft ondertussen toch de bovenhand gekregen. Jammer, maar normaal. Zei de psycholoog ook, dus moet nu terug op zoek naar een doel waar ik wel weer voldoening uit kan halen. Zal eens op zoek gaan en wie weet kom ik nog wel iets tegen.
Hou jullie op de hoogte!

Dinsdag 27 mei 2014

Volle bak voorbereidingen aan het treffen voor de communie van ons Marie nu donderdag.
Dat vergt pas veel van mij, maar goed dat ik zoveel hulp krijg.
Het is nog steeds niet gemakkelijk om alles op een rijtje te zetten en te volgen. Planning maken, inkopen doen, rekeningen betalen binnen de tijd,... Daar komt pas veel bij kijken. En al bezig van oktober!!!
Het slapen mindert ook per nacht, maar het piekeren vermeerdert. Wat heeft het voor zin? Niets, maar ik kan het niet uitschakelen.
Deze dagen ook al een paar keer moeten denken aan wat ik Frank in december verteld heb: Jij moet alleen voor het communiefeest zorgen, ik kan dat dan niet meer. Alsof ik toen al iets gevoeld heb, maar de diagnose was nog niet gesteld. Zesde zintuig of hoe noemen ze dat? Ik vind het in ieder geval akelig en er bekruipt me dan ook een heel raar gevoel, om over mijn emoties nog maar te zwijgen.
MAAR het goede nieuws is dat ik er donderdag gewoon bij ga zijn, het feest is grotendeels door mij georganiseerd en ik ga proberen te genieten. Ook al weet ik nu dat ik daar de rest van de week voor zal moeten boeten. Ik heb het allemaal over voor mijn meisje.

Maandag 19 mei 2014

Een update.
Vorige week voor moederdag een elektrische fiets gekregen. Op mijn leeftijd vond ik dat nog tegen mijn principes, maar het was van te moeten. Van hier thuis tot aan de MS was ver genoeg zonder. Nu kan ik weer rond en wat verder ook. Heerlijk.
Vorige week in REVA gezien dat rechts nog steeds serieus achterblijft :(. Dacht dat het beter was, maar nog steeds niet. Voor psycho veel huiswerk gekregen tegen nu woensdag, maar ga die deadline niet halen. Onderwerp: 'Vermoeidheid bij NAH (niet-aangeboren hersenletsel)'. Een hele brochure lezen, nota's nemen, samenvatten en een presentatie maken. Zo klein gedrukt gaat met lezen niet vooruit, dan wil mijn arm niet mee met schrijven. Dus moet om uitstel vragen.
Geraak de laatste week ook maar niet over mijn vermoeidheid heen, vooral 's morgens. Maar die oorzaak of reden moet ik nog lezen in mijn brochure van mijn huiswerk ;).
Dit weekend heel wat afgewandeld. Doodop was ik. Op het einde van de wandeling (+/- 4km) wilde mijn been niet meer zo goed mee en voelde slaperig aan. Weer te veel!!!
Deze morgen terug een scan en op consultatie bij de chirurg. Gisteren geen aangenaam mens geweest, vrees ik. Puur van de stress.
Het ging allemaal goed vooruit in het ziekenhuis, dus gelukkig niet te lang wachten.
De meest enge scan gehad en toen ik daaronder uitkwam, zei de verpleger: 'En nu wegwezen!' Niet meteen de meest geruststellendste zin, moet ik zeggen. Met een klein hartje naar de chirurg en daar volgde goed nieuws: het plekje in het midden is niet gegroeid, het andere plekje vindt hij niet meer en de holte is terug opgevuld door mijn hersenen. Pas half december moet ik opnieuw bij hem op controle. Joepie!!! Kwam met een heel gerust gevoel buiten.
Nu kan ik mijn reis betalen. Dit wilde ik niet vooraleer ik groen licht had.
Volgende controle: 10 juni voor EEG en gesprek met neuroloog om na te gaan of ik eventueel terug mag autorijden. Volgende goede doel is in zicht. Hopelijk!

Donderdag 8 mei 2014

Ben nu al 1,5 week met de fiets naar de Ms aan het gaan en moet zeggen dat dat goed doet, zo terug wat onafhankelijkheid. Dacht wel dat het gemakkelijker ging gaan, maar hier binnendoor loopt de weg serieus omhoog. Voorheen voelde ik dat niet, maar nu wil mijn rechterbeen al vlug opgeven waardoor ik een versnelling lager moet schakelen.
Maandagnamiddag op ronde geweest met de fiets met als eindstation: mijn zoon van school halen. Hij achterop bij mij. Voor die uitdrukking op zijn gezicht zou je alles doen. Het ging goed naar mijn normen, maar hij had er precies geen vertrouwen in: Mama, is die beek diep?; Mama, niet te dicht bij die beek fietsen.; Mama, die kelder die ze hier aan het graven zijn is wel heel diep, hoor. Voorzichtig!; ...
Dus met enige fierheid vermelden dat we zonder kleerscheuren terug thuis zijn geraakt. Toen meldde hij toch dat hij trots op me was. Smelt smelt
Helaas, bij het afstappen trilde mijn rechterarm en -been van de inspanning. De dagen die daarop volgde moet ik het nog steeds bekopen: als ik een tijdje in dezelfde houding blijf zitten, raak ik moeilijk op gang. Helemaal verstijfd. Mijn dochter verschrok toen ze het zag en vreesde dat mama terug naar het ziekenhuis moest. Even daarna was ze gerustgesteld en zag ze dat het zo erg niet was. Gelukkig!
De revalidatie begint terug wat te vlotten: kine blijft nog steeds geen zicht: hinkelen waarbij je rechterbeen nog steeds niet van de grond wil, looppas waarbij rechts niet wil, hinkelen met rechtervoet die op de grond blijft, maar wel je rechterarm die mee omhoog gaat. Raar.
Psycho werkt echt rond het terug lesgeven en het begint stilaan te lukken, het onthouden lukt steeds beter, wel nog weinig afleiding ondertussen, maar alles tegelijk kunnen, daar moet ik nog voor passen.
En  bij ergo gaat het ook de goede kant op: schrijven is leesbaar (heb mijn gedachten aangepast aan mijn schrijfsnelheid (traagheid)), evenwicht is stabieler,...
Alles gaat dus goed met me.
Groetjes

Dinsdag 29 april 2014

Al een tijdje geleden, dus ga er nog eens een samenvatting opzetten.
Het is allemaal niet meer zo vanzelfsprekend en gemakkelijk als een tijd geleden. Logisch, dat weet ik wel, maar ook frustrerend tegelijkertijd.
Even op een rijtje zetten.
Wat lukt nog niet?: 2 dingen tegelijk doen, autorijden (2m), feesten (te veel lawaai), collega's en leerlingen bezoeken (ter plekke wel, maar hoofdpijn achteraf van te veel prikkels ), touwtjespringen (rechtervoet wil niet van de grond), naar drukke printen of kleuren kijken (vb. streepjeshemden), snelle bewegingen volgen met mijn hoofd (alles draait dan), lang gesprekken volgen (vermoeiend), vlug schrijven
Bij bewegingen volgt mijn rechterarm de beweging van mijn rechterbeen en moet ik nog steeds nadenken over wat ik doe. Dit is zeker om mijn evenwicht te zoeken en te behouden.
MAAAAAAAAAAAAAAAR, wat lukt al wel: strijken, kinderen helpen, strijken, koken, fietsen (alleen naar de MS-kliniek), trappen gebruiken, terug stappen, rechterkant gebruiken (binnen de perken), rustig blijven, de moed blijven vinden om vol te houden, knippen, bloemschikken, typen, schrijven, de was ophangen EN dat allemaal op nog maar 2,5 maand tijd. Toch niet slecht als ik achterom kijk!!!
Gisteren ook voor de laatste keer cortisone ingenomen. Nu afwachten tot 19 mei, dan terug een scan en gesprek met de chirurg. Hopelijk kan ik deze keer het gesprek volgen. Uit de verslaggeving van mijn man over het vorige bezoek aan de chirurg, is gebleken dat ik maar alleen het begin van het gesprek heb kunnen volgen, terwijl ik dacht dat ik van het begin tot het einde had kunnen volgen. Gelukkig dat hij erbij was.
Wat is nu vooral moeilijk voor de buitenwereld? Aan mijn buitenkant zou je zeggen dat alles terug in orde is, maar helaas zien ze de binnenkant niet ( of gelukkig!) en ziet het eruit alsof ik terug de oude ben. We zijn er nog niet, een termijn of einddatum zijn nog niet in zicht.
Vandaag rustdag met huiswerk, morgen er weer tegenaan.
Groetjes

vrijdag 11 april 2014

Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze, maar ik ga nog wat posten van de laatste dagen.
Ik vind het allemaal zo raar en het vlot niet meer genoeg naar mijn goesting. Ik vind het eerder achteruit gaan dan vooruit. Heb er daar straks bij de revalidatie met de psycholoog over gepraat, maar zij ziet gelukkig wel nog vorderingen. Ze zegt dat dat komt doordat ze de moeilijkheid aan het verhogen zijn bij al mijn oefeningen om me terug klaar te stomen voor het echte leven. Zullen ons daaraan optrekken hoe moeilijk dat dat ook is.
Ook bij de oefeningen van de kinesist merk je nog heel goed dat rechts achterblijft. Je wil sommige oefeningen niet zien die ik doe. Raar zicht, hoor! En frustrerend.
Ook weet ik wat ik wil schrijven, maar mijn hand kan mijn gedachten niet volgen met als gevolg dat het niet zo netjes is wat er op papier staat. Zou gebuisd zijn voor schoon schrift.
In de week onze dochter gaan halen aan zee en heel wat gewandeld. Het ging heel goed, maar op het gemak. Heb het helaas de dagen erna wel moeten bekopen. Zo groggy. Wat normaal is, maar ik denk op het moment dat ik het kan.
Hadden ook die nieuwe serie 'Topdokters' opgenomen en wilde gisteren eens kijken. Na 10 minuten maar afgezet, het was plots te confronterend. Zag die vrouw daar in het operatiekwartier liggen en besefte dat ik dat toen was. Heb het afgezet, kon het niet meer aan en de paniek overviel me. Was toch te heftig, dus de rest laat ik aan mij voorbij gaan.
Het goede nieuws is wel dat ik mijn revalidatie heb mogen afbouwen naar 3x in de week. Ga binnenkort wat huiswerk van psycho krijgen om op mijn vrije dagen te doen, want heb bij mijn beroep ook niet gedaan als de bel om half 4 gaat. Geen probleem, weer een uitdaging bij. Zo, nu ga ik weekend houden. Geniet ervan

Maandag 31 maart 2014

De voorbije week is verlopen zoals de andere weken, met het verschil dat ik weer wandelingen kan maken (niet zo lang als vroeger of met een rustpauze in) en gisteren een fietstocht gemaakt (richting Boonen ijs, als dat geen goed doel is ;))
Vandaag terug op controle in Genk geweest, want de operatie is 6 weken geleden. Eerst een CT-scan en daarna een consult bij de chirurg.
De scan zag er goed uit, de holte was er nog steeds. Kan ook niet anders, vermits hij er vanuit gaat dat dat deel van de hersenen al jaren plat gedrukt werd.
Vanaf nu om de 6 maanden op controle, want 2 kleine stukjes zijn nog blijven zitten, te delicaat om te verwijderen. Het ene ligt tegen de hersenstam. Als hij dat had moeten verwijderen, was de kans op blijvende verlamming heel groot geweest. Als dit mocht beginnen groeien, moet ik bestraling krijgen om die groei tegen te gaan.
Het andere stukje ligt aan de buitenkant, als dit begint te groeien, moet het operatief verwijderd worden.
Het goede nieuws is dat de cortisone stilaan afgebouwd mag worden en de flubietspuiten mogen gestopt worden. Eindelijk kan mijn blauwe zeef op mijn buik stilaan genezen na 2,5 maand.
Voor de rest doordoen zoals ik bezig ben, want hij was tevreden over de vooruitgang. Dus is de boodschap: volhouden!!!

Donderdag 20 maart 2014

Overzicht van de voorbije week:

Vorige vrijdag keihard getraind, want het weekend had ik vrij. Moest maandag nog alle spieren voelen in mijn lichaam.

Zaterdag naar het warenhuis geweest. Goed nadenken wat ik allemaal nodig heb voor de hele week. Dat is wennen, ging meestal door de week nog bijhalen. Ook mijn winkelbriefje gevolgd, anders zeker de helft vergeten. Daarna kon ik geen pap meer zeggen. Wat is dat vermoeiend? En hoe dikwijls heb je alles vast genomen vooraleer het bij je thuis in de kast staat? Met rolstoel winkelen was ook al geen optie, dus stappend. Pfff. De rest van de namiddag dat tripje moeten bekopen.

Zondag had ons meisje haar dansoptreden en dat wil een moeder toch niet missen. Dus na de middag gaan kijken. Een volle zaal publiek en dan moet ik toch nog even slikken en mijn paniekaanvallen onder controle proberen houden. Die tijd wordt korter en korter. Gelukkig! Ook de harde muziek en het geroezemoes kon ik aan.

's Avonds de zesdeklassers gaan uitzwaaien. Die vertrokken op sneeuwklassen. Vertrok met flubberbenen. Spannend zo terug onder bekend volk komen. Schitterend waren de meesten hun gezicht, ze zagen precies een verschijning. Daar hadden ze me zeker nu nog niet verwacht en ook nog zelf wandelend. De reacties waren bemoedigend en hartverwarmend. Zoveel medeleven. Dank je wel.

Met dit allemaal in mijn achterhoofd weer aan een trainingsweek begonnen. De vooruitgang gaat niet meer zo snel, maar ook logisch. Als je me ziet stappen, zeggen je WAUW! Maar als je mij de oefeningen daar ziet doen, dan is er nog HEEL VEEL werk aan de winkel. Oefeningen met mijn linkerbeen gaan vanzelf, maar als ik niet zie wat ik met mijn rechterbeen doe, dan is het om zeep. Nog steeds hard nadenken en kijken wat ik doe. 

Schrijven op bord gaat beter als op blad. Na 4 regels verandert mijn geschrift en zie je dat die arm moe wordt. Kan ook nog altijd geen 2 dingen tegelijk, beter als eerst, maar dan heb je het gehad. 

Na 7 oefeningen ivm onthouden en concentratie is het ook op. En wat zijn nu zo weinig oefeningen. Letterlijke woorden van een therapeut: Je hebt op dat gebied ook niet het gemakkelijkste beroep om terug op te pikken. OK, dat weten we ook weer.

Ook de kids mee gaan halen aan school en daarbij leerlingen tegengekomen die dachten dat ik volgende week terug zou komen. Helaas, heb ze moeten teleurstellen. 

Voor de rest doe ik verder zoals ik bezig ben, vol goede moed en met veel tijd en geduld.   

Donderdag 13 maart 2014

Nog eens even iets posten, niet dat er nog zoveel nieuws te vertellen valt, maar dan weten jullie waar ik op dit moment mee bezig ben.

Nog iedere dag naar revalidatiecentrum: een uur intensieve kiné-oefeningen (stilaan aan de afwerking begonnen: vooral werken aan kracht, uithouding en controle van de rechterkant). Als ik mijn rechterbeen en -voet niet in het oog kan houden, dan loopt dat weg. Geen controle meer :(. 

Dan een half uur psycho (morgen laatste testen van het onderzoek, daarna gerichter werken aan wat ik nodig heb (concentratie en mentale uithouding)) en om te eindigen een half uur ergo (de huishoudelijke taken worden achterwege gelaten, vermits ik hier toch al weer alles op mijn eigen tempo doe). Wat ik dan moet doen bij ergo? Met gewichten aan mijn rechterpols fijn motorische oefeningen tot die arm als lood aanvoelt.

Na die 2 uur doe ik nog 3 kwartier toesteltraining uit vrije wil om kracht te kweken omdat dat niet in mijn planning staat. 

Tegen die tijd is mijn taxi er, nog wat huishoudelijk werk, wat rusten en dan wachten op de kids.

Zo zullen de volgende weken er ook gaan uitzien. Maar het gaat er nog steeds wat op vooruit. Dus nog steeds gemotiveerd om verder te gaan en te doen. En dat moesten we hebben.

Nogmaals iedereen bedankt voor de steun en het medeleven. Ook dat doet me goed!!!

Zaterdag 8 maart 2014

Deze morgen al weer vroeg gewekt, maar pas om 10 uur therapie. Dat is het nadeel als je op kamer 1 ligt.
Eerst 3 kwartier toesteltraining en grondoefeningen. Toestellen gaan goed, maar grondoefeningen nog niet. Dan zie je toch goed dat ik mijn rechterbeen nog niet onder controle heb.
Daarna nog 3 kwartier ergo, maar dat ging wel vlotjes. De oefeningen die vorige week niet logisch waren, lukte vandaag wel. Nieuwe oefeningen hadden 2 minuten nodig om gesnapt te worden en op den duur volgde mijn oefeningen het ritme van de muziek die opstond. Ook enkele opdrachten die ondertussen gegeven werden (woordspelletjes) gingen vlotter. Yes.
De therapeut merkte op dat het wel moeilijk werd om nog oefeningen te verzinnen voor mij, maar ze heeft nu een heel weekend. Dat komt dus in orde voor volgende week :)
Ofwel had dit alles te maken met mijn ontslag van namiddag. Heerlijk zo thuis in de vertrouwde omgeving. Genietend van mijn gezin en mijn veranda.
Mag ook wel na gisteren. Had om half 12 een test om de prikkels van mijn handen en voeten naar mijn hersenen te onderzoeken. Daarom moesten er elektroden op handen en voeten geplaatst worden en werd er een grote magneet op mijn hoofd gehouden die stroomstoten doorgaf. Een hel. Bij iedere stroomstoot voelde het alsof mijn ogen eruit geschoten kwamen. Onmiddellijk na die test een Dafalgan gevraagd, gegeten, een uur geslapen, ergo, terug Dafalgan (na 4uur) en dan psycho. Helaas daar heb ik wijselijk voor bedankt, want pas om half 8 's avonds was die verrekte hoofdpijn eindelijk weg. Dat nooit meer.
Dadelijk mijn bedje opzoeken, zodat ik morgen weer volle bak kan genieten van alles en dan volgende week therapie. Voorlopig 5x in de week van 8.15uur tot 10.15uur. Een uurtje kiné, een half uur psycho en een half uur ergo. Een ideale uurrooster dus. Daarna hier rusten.
Groetjes en tot in de week

Donderdag 6 maart 2014

Na een mindere nacht opgestaan voor de kine. Voelde me echt niet lekker: hoofdpijn, warm, koud, moe, keelpijn, geen stem. Rustige oefeningen gekregen, gelukkig. Heb de 2 uur toch kunnen afmaken. Helemaal op erna. Eenmaal terug op de kamer boenk in slaap gevallen. Wakker tegen dat mijn middageten er was. Kan niet zeggen dat het toen beter was.
Weinig eetlust, dus er is toch iets mis. De rest van mijn verblijf had ik meer dan gezonde eetlust. Een pijnstiller gevraagd en naar ergo gegaan. Wilde vervoer regelen om me met mijn rolstoel te brengen, maar toch zelf gegaan. Nog steeds ellendig :(
De opdracht voor vandaag was aardappelen schillen, wortelen schrapen en daar stoemp van maken. Terwijl dat kookte fruitsla maken. Kreeg gelukkig een rustige fijnmotorische oefening en toen ben ik helemaal bekomen. Eindelijk en gelukkig.
Daarna buiten een kleine wandeling gaan maken ( zelf gestapt) een dat ging goed.Voor de rest van de avond mij goed gevoeld.
Nu nog wat oefenen op concentratie, want daar schort nog veel bleek gisteren uit de test. Nog een lange weg voor de boeg.
Vandaag ook naar de oogarts geweest, maar mijn zicht is nog intact gebleven.
Hopelijk een heel goede nacht want morgen heb ik kine, een zenuwtest, ergo en psycho. Wel nog met tussenpozen, volgende week niet meer. Dan is alles achter elkaar.
Slaap goed en tot binnenkort

woensdag 5 maart 2014

Het weekend thuis was qua omgeving heel aangenaam, maar zwaar en vermoeiend. Je zietvanalles thuis, maar je hebt gewoon de fut en kracht niet om iets te doen. Dus veel gerust. Toch blij dat ik nog een week terug mocht komen.
Hier voel je je bij de goei, maar thuis ben je de slechtste.
Deze week is nog heel intensief: veel kine, ergo, psycho, oogarts, zenuwtesten, ... en zelfstandig logo-oefeningen. Tegen de avond begint van vermoeidheid mijn mondhoek rechts te hangen. Het babbelen lukt nog goed :)
Ook mijn cortisone wordt op een paar dagen tijd heel snel afgebouwd, eindelijk wat frisser. Zeker in combinatie met die kousen van na de operatie. Nog 4 weken te gaan.
Vanaf zaterdag mag ik ambulant komen, vm therapie, nm thuis rusten en slapen. Het zal wennen worden, maar voor de kids wel beter. Ze hadden het zondagavond heel moeilijk dat mama weer terug naar het ziekenhuis moest,  vooral Lowie. Zielig om te zien.
Nu ga ik mij voorbereiden op de rest van de dag, even rusten dus.

Vrijdag 28 februari 2014

Deze morgen weer vroeg uit de veren om te gaan oefenen. Voormiddag veel gepland.
Eerst een uurtje kiné: de vooruitgang is niet meer zo spectaculair. Wat heel normaal is, natuurlijk.
De puntjes terug op de i zetten, zal nog een proces van maanden zijn. Heb alle tijd, zolang ik maar zo goed als terug de oude ga worden.
Daarna een half uurtje psychologie, maar de therapeut was ziek, dus heb een uitgebreider huiswerk gemaakt met samenvattingen (schrijven met pen is toch nog moeilijk. Het is leesbaar, maar dan heb je het ook gehad).
Toen door naar de ergo: aardappelen schillen en bewegingen doen terwijl je praat. Oei, ben geen echte vrouw meer, want kan geen 2 dingen meer tegelijk doen. Wanneer zal ik er weer 4 tegelijk kunnen doen zoals voorheen? Blijven oefenen, Katrien.
Namiddag incognito naar de stoet van mijn kids kijken (Marie kabouter en Lowie aardbei). Heerlijk om ze te zien genieten en niemand die mij gezien heeft, terwijl ik andere jaren altijd even gek mee heb gedaan. Het is eens iets anders :)
Nog samen met de kids frietjes gegeten en nu terug binnen om morgenvoormiddag  nog therapie te volgen. Morgennamiddag mag ik naar huis tot zondagavond. Kijk ernaar uit!!!
Groetjes

Woensdag 26 februari 2014

Vandaag weer vroeg uit de veren alhoewel ik nog serieus in dromenland was. De laatste nietjes eruit gehaald. Nu heb ik pas een modern kapsel.
Vol goede moed aan mijn oefeningen begonnen en goed dat die lukten. Fier op mijn eigen. Ook alweer een half uur overgewerkt.
Toen door naar de psycholoog. Moeilijke testen voor mijn  concentratie, maar geslaagd. Ik vond het slecht gaan, maar mijn score was beter dan de gemiddelde Belg die niets in zijn hoofd heeft gehad. Als dat geen motivatie is?
Huiswerk: een krantenartikel lezen, samenvatten in staakwoorden en herlezen.
Toen de dokter terug op bezoek om het over gisteren te hebben. Nu kan ik het beter plaatsen: ik kreeg heel veel cortisone die nog serieus moet afgebouwd worden en omdat de bijnieren zelf ook cortisone aanmaken in mijn lichaam moeten die de werking terug over gaan nemen. Vermits dat ze dat op korte tijd gaan doen, moeten ze mijn nierfuncties goed in het oog gaan houden. Dat is dus de reden! Aanvaardbaar!
Heb mij er dus helemaal bij neergelegd en ga er weer volle bak tegenaan.
Namiddag nog ergo gehad. Moest gaan strijken, maar de keuken was bezet. Dus oog-hand-coördinatie getest adhv computerspelletjes en met tennisballen gooien, ...
Binnenkort verslaafd aan spelletjes ;)
Heb wel gevraagd om de fluo-ballen te wisselen voor witte, want moet bij alles zo nadenken dat ik van die kleur begon te draaien. Met wit was dat minder.
Ook al grondoefeningen gedaan: zitten en opstaan zonder de handen te gebruiken. Pppffffff, niet gemakkelijk en nu is mijn been heel moe. Het kijkt uit naar rust.
Morgen weer een serieuze oefendag. Tot morgen!!!

Dinsdag 24 februari 2014

Gisteren goed gestart en gesport na een moeilijke nacht. Wat hoor je hier toch allemaal op de gang?
Om 10 uur moest ik terug op de kamer zijn voor de doktersronde. Het begon veelbelovend, maar eindigde in een desillusie.
Ik mocht zaterdag naar huis om vanaf dan ambulant te komen, maar 2 minuten erna moest ik plots nog een week extra blijven. Ze hadden de cortisoneafbouw even over het hoofd gezien. Belangrijk, maar oeps.
Mijn hele dag om zeep, nergens meer zin in .
BAALDAG!!!

maandag 24 februari 2014

na een goede nacht al om kwart over 7 opgeroepen. Mocht zelf in de douche. Wat een heerlijk  gevoel na een week kattenwasjes.
Vlug eten en om kwart over 8 al in de kineles.  Het ging vlot en goed vooruit, zelfs al een half uur extra gedaan omdat ik dan door naar de psycholoog moest. Daar enkel het verslag gedaan om dan woensdag met de testen te beginnen.
Even rusten ( het was nodig).
Nm ergo gehad. Links en rechts vergeleken met elkaar, maar het verschil is niet meer heel groot. De testen in 1 keer goed doorstaan, morgen beginnen we terug met de huishoudelijke taken (was plooien, eten maken, afwas, ....). Terug richting het echte leeven  dus.
Vanavond zijn ook al de helft van de nietjes verwijderd en woensdag de andere helft. Dat was spannend. Maar het idee is akeluger dan de werkekijkheid. Gelukkig.
Heel wat volk hier geweest, dus nu rusten voor morgen nog meer therapie dan vandaag te doorstaan. Heb er zin in. Zie het helemaal zitten.
Goede nacht!

zondag 23 februari 2014

zal de blog nog eens aanvullen.
Niet veel meer gebeurd.

zaterdagvm zelf revalidatie aangevraagd, anders was het rust tot maandag en rust roest in mijn geval. Ik mocht maar een half uurtje, maar beter als niets.
Voor de rest was het op vlak van werken echt weekend, maar bezoek en verzet genoeeg gehad.
Zondag zelfs het boswielwandelpad ( of zoiets) gedaan. Wat doet buitenlucht goed, maar was ook heel blij dat ik terug op bed lag. Pfffff
Mijn trainingsschema ook gekregen voor de hele week, ga het druk hebben. Hoop dus goedte slapen, want moet iedere morgen on kwart over 8 al paraat staan.
Zo ga nu stopoen want mijn rechterhand is moe (sorry voor de fouten) :)

vrijdag 21 februari 2014

Gisterenmorgen goed vertrokken vanuit Genk. Om kwart voor 10 was ik terug op Peltse bodem. Heerlijk. Zie gelukkig net niet mijn tuin vanuit mijn kamer, maar wel de kids iedere dag. Joepie! Iets om naar uit te kijken.
Gisteren wat gesprekken gehad, maar vooral veel gerust. Zeker voor het werk dat komen gaat.
Deze morgen al vroeg op, heel wat onderzoeken, vlug eten en 2 uur revalidatie gehad. Heb al lang niet zoveel meer gesport :)
Het slechte nieuws is dat je daar pas achter komt wat je allemaal niet meer kan. Confronterend en frustrerend. En ook mentaal niet gemakkelijk.Maar het hoort bij de verwerking. Alleen moet ik mijn knop nog proberen om te draaien.
Nu even rusten en dan dadelijk wordt mijn fijne motoriek onder handen genomen. Belangrijk als juf, dat weer alles vlot verloopt.

woensdag 19 feb

Deze morgen vol goede moed opgestaan en gezwind aan de kine begonnen. Mocht al mee zonder rolstoel en heb gefietst op de hometrainer. rek- en strekoefeningen gedaan. Moeren en bouten vastgedraaid en met de trap terug naar de kamer. Wat een euforie. Mijn man wist niet wat hij zag.

Deze middag dan het goede nieuws gekregen dat ik morgen overgebracht wordt naar de MS kliniek in Overpelt. Al een stapje dichter bij thuis. Nu alleen nog leren luisteren naar mijn lichaam want ik wil mentaal te veel wat ik fysiek nog niet kan. (bloeddrukval in volle cafetaria).

Nu beginnen we aan de laatste nacht Genk. Tot in Pelt.

dinsdag 18 feb

Na een moeilijke morgen toch maar uit bed gekomen om de kine te volgen. Weinig eetlust maar de oefeningen bij de kine en de ergo motiveerden zo hard door de grote vooruitgang tov gisteren. Woordjes schrijven lukte al beter en de waspinnetjes ophangen ook.
De specialisten stonden versteld van de vooruitgang en zien het helemaal goed komen. Dat motiveert me om de dag door te komen. .
Een grote vooruitgang is dat ik nu met schoenen aan al enkele stapjes kan zetten (als ik goed wordt ondersteund).
's morgens en 's avonds nog heel blij met een pijnstiller. heel erge hoofdpijn. niet aan de wonde maar gewoon in het hoofd. De wonde zelf begint nu wel te jeuken dus deze is aan het genezen. Het haar is ondertussen ook terug aan het groeien. Al welgeteld 3 mm :-). Het is toch een grote wonde. Het is zo groot als een hoefijzer en er zitten 31 nietjes nog in mijn hoofd.
Dacht namiddag een rustige namiddag te hebben (weinig bezoek) maar het was zo hectisch op de afdeling dat ik van kamer ben moeten verhuizen. Dus van rust weinig terecht gekomen. Ik lig nu wel op een kamer alleen, wat de rust zeker ten goede komt.

maandag 17 februari 2014

dokter deze morgen hier geweest. Ze hebben zo goed als alles kunnen verwijderen. Niets bedreigends meer.
deze morgen al een uur en kine gehad. vermoeiend en confronterend. je dacht dat je goed bezig was, maar daar word je met de neus op de feiten gedrukt. Een stom woordje schrijven of een wasspeld ophangen. Een ramp.
Maar het goede nieuws is de vordering op die korte tijd. Daar moet ik me aan optrekken. Heel moeilijk 's avonds als je daar alleen achterblijft en de kids aan de telefoon hoort die hopen dat je naar huis komt.  Maar morgen weer een nieuwe dag.
ook al bezig met de aanvraagformulieren voor de MS-kliniek in Overpelt. voor alle veiligheid.
Nu proberen slapen want morgen weer een zware dag voor de boeg.
Goede nacht ( hopelijk)

zondag 16 feb

doktersassistent is vandaag bij Katrien geweest.
Hij verschoot van de vooruitgang. Dat had hij zeker niet verwacht.
Haar arm kan al weer een stuk beter. Het gewricht vanuit de schouder begint nu ook terug te marcheren.
Haar been is ook weer een stukje beter. Enkel in de enkel en tenen is nog geen beweging te krijgen.

Morgen zal de dokter langskomen en zal er bekeken worden waar de revalidatie op termijn verder zal kunnen plaatshebben. ofwel in een revalidtatiecentrum (MS) ofwel kinesist aan huis.

Al bij al weer een stapje in de goede richting.

zaterdag 15 feb

update van de laatste ontwikkelingen.

gevoel in de armen en benen is er, helaas het bewegen van de rechterkant gaat niet.
gisteren waren het enkel de vingers en de pols die lichtjes konden bewegen.

Deze morgen hebben ze haar in een stoel gezet voor de doorbloeding te verbeteren.
Dit blijkt te werken. Haar arm kan ze nu al lichtjes bewegen tot aan de elleboog. naar boven lukt wel, naar beneden nog niet.
Gisteren heeft de arts een test gedaan en moest ze haar ogen sluiten en ging hij met zijn vinger van onder naar boven op haar arm. Katrien voelde het net omgekeerd. Dit wil zeggen dat ze nog kortsluiting heeft in de hersenen. dit zal met kinesitherapie behandeld moeten worden.
Dit weekend krijgt ze nog veel cortisonen tegen de zwelling en zal vanaf maandag worden afgebouwd. Dan zal er volop gestart worden met kine.

vrijdag 14 feb

Gisteren een heel lange en zware dag achter de rug.

Normaal kwamen ze Katrien om half 1 halen. Net daarvoor kwam een dokter langs om te zeggen dat we geluk hadden. De operatie was bijna niet kunnen doorgaan omdat er geen plaats was op intensieve zorgen. Gelukkig hebben ze iemand anders kunnen verzetten en is de operatie door kunnen gaan.

Om 13u zijn ze haar komen halen.
om 17 mocht ik bellen hoe ver ze stonden. 18u10 zou de operatie gedaan zijn en zou ze naar intensief worden gebracht, maar ik moest eerst dan nog eens bellen of ze helemaal klaar waren.
Ik bel om 18u15 maar de operatie was nog steeds bezig. en moest over een uur nog eens terugbellen.
om 19u15 was de operatie bijna afgelopen en kon ze bijna worden weggebracht. Ik mocht tegen 20u15 naar daar gaan om haar te zien.

om 20u50 mochten we dan eindelijk binnen.
Ze was nog in slaap op dat moment en had de buis nog in har keel. Ze waren de verdoving af aan het bouwen zodat ze heel rustig kon ontwaken uit narcose. Na 5 minuten moesten we terug naar buiten want het ontwaken moest gebeuren zonder ons erbij.

ik mocht een uur later bellen hoe het was.
om 22u wisten ze me te vertellen dat ze wakker was. De operatie was heel zwaar geweest. Ze moest onmiddellijk terug onder de scan want ze kon rechterarm en rechterbeen niet bewegen. Ze waren bang voor een bloeding of een zwelling. Spreken lukte goed.

ik mocht een uur later terugbellen voor resultaat scan.
om 23u belde ik maar resultaat was nog niet binnen. Gelukkig hebben ze de telefoon even doorgegegeven aan Katrien en heb ik haar kunnen spreken. Dat was natuurlijk een hele stap, zowel voor haar als voor mij.

om 0u00 mocht ik dan opnieuw bellen voor het resultaat.
De scan was voorlopig positief. geen zwelling of bloeding te zien.

nu moet ze vandaag opnieuw een scan laten nemen en als die positief is mag ze naar de gewone kamer.

tegen de middag kunnen we een dokter spreken. Haar gevoel aan de rechterkant is nog steeds niet terug.

woensdag 12 februari

Vandaag een heel spannende dag. om 15u binnen in het ziekenhuis.
Hier heb ik nog een aantal onderzoeken moeten ondergaan, waaronder een nieuwe MRI. Ze hebben nopjes op mijn hoofd geplaatst om de hersenactiviteit te meten.

Morgen om 12u30 zullen ze me komen halen voor de operatie...

Maandag 10 februari 2014

Het aftellen kan beginnen. Maar goed dat ik een vrij druk en afleidend weekend gehad heb, want anders was ik ondertussen al om bij elkaar te vegen.
Ook mijn beste vriend, de slaappil, doet zijn werk niet meer zo goed (maar tot 3uur). Vrees dus dat ik dan zijn kameraad moet aanspreken en een volgende moet gaan nemen om de volgende uren door te komen.
Met de zenuwen en stress begint het veel minder te gaan, maar dat is ook heel logisch en menselijk, vermoed ik. Ik wist dat ik een stresskip ben, maar dit tart soms alle verbeelding.
Ook bij de kids begint het stilaan door te dringen. De planning en opvang (voor 1 week) is geregeld. De aftelkalender hangt klaar en de berichtgeving naar hen toe begint te veranderen. Niet gemakkelijk. Zeker voor ons meisje. Na de school werd het haar allemaal te veel. Maar dan moet je sterk zijn en je emoties niet laten zien, hoe moeilijk dat dat ook is.
We komen er samen wel door!!! Met goede opvang voor mijn kids en man

Dinsdag 4 februari 2014

Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die mij steunt met kaartjes, berichten, bloemen of onrechtstreeks. Dat doet enorm goed. Want ik moet even vermelden dat het eindelijk stilaan allemaal begint door te dringen tot mij. Sinds het weekend gaat het mentaal heel wat minder.
Gelukkig zijn er heel wat mensen die mij zorgeloze momenten bezorgen en de pilletjes geven mij de nodige nachtrust. Je denkt dat je wel kan slapen, maar valse hoop. Dus die pillen worden 's avonds mijn beste vriend.
Wat mij nog frustreert: je denkt dat het goed met je gaat en gaat ergens mee naartoe, maar dat moet ik steeds meer achteraf bekopen. Bij een wandeling wordt mijn been steeds meer elastiek en bij thuiskomst zit er niet veel gevoel meer in en voelt het slap aan. Hatelijk.
Of je bent iets aan het schrijven of knippen en dan besef je plots dat dat misschien niet meer zo evident is na de operatie. Weet het, moet daar niet over nadenken, maar als je alleen in huis zit, gebeurt dat toch onvermijdelijk. Bewust of onbewust, willend of niet willend.
Nu ga ik op zoek naar terug wat goede moed. Alle kleine beetjes helpen.
Tot binnenkort

Vrijdag 31 januari 2014

Nog even een update. Deze morgen bij de arts geweest om alles te bespreken.
Op woensdag 12 februari moet ik binnen voor nog wat onderzoeken en op donderdag 13 februari (waarschijnlijk rond de middag) word ik geopereerd.
Het verhaal is terug iets complexer geworden en delicater omdat de bloedvaten die de afvoer van het bloed uit de hersenen naar mijn ledematen doen, verweven zitten in de tumor. Dus bij de operatie gaan ze uiterst voorzichtig moeten zijn om dat allemaal los te kunnen maken, lukt dit niet, dan moeten ze die bloedtoevoer even afsluiten om alles te kunnen verwijderen. Mogelijk gevolg: uitval van rechterbeen of -arm meteen bij het wakker worden, even erna of de dag erna. Moeilijk te voorspellen. Dan gaat de revalidatie langer duren omdat ik dat ledemaat dan opnieuw moet leren gebruiken.
MAAR als alles goed is, kan het ook zijn dat ik al na 4 dagen thuis ben (echt het beste geval).
Wat moet ik ondertussen doen? Beginnen met cortisone omdat er zich vocht aan het opstapelen is tussen de hersenschors en de tumor en dat moet weg.
Ook heeft de arts gemerkt aan de hand van mijn scans dat de tumor op korte tijd vergroot is. Dus nog langer wachten, is geen optie.
En voor de rest opnieuw wachten, maar nu tot de 12de.

Dinsdag 28 januari 2014

Na een geslaagd weekend (Wat je gezin en volk rondom je toch kan doen?) en een goede maandag op naar de volgende test.
Allez goed, de paniekaanvallen niet meegerekend. Wanneer overvallen me die? Als ik in een plaats met veel volk ben: de winkel of de dansles van mijn dochter. Bang dat ik een aanval ga krijgen terwijl er veel volk op zit te kijken. Of 's nachts als ik wakker lig. Gevoel van flauwvallen, benauwdheid en elastieken benen. Toch maar eens begonnen aan de kalmeringspillen die de dokter voorgeschreven heeft. Waarom ook niet? Moet niemand iets bewijzen en ze helpen.
Vandaag dus een nieuwe scan moeten laten maken. Een test waarbij ik mijn motoriek vooral moet gebruiken en dan vooral mijn rechterkant die even uitgevallen was. Dit alles heeft een uur geduurd, maar ik ben met glans geslaagd kwamen ze vertellen. Gelukkig, want vond dat een akelig en benauwd gevoel, maar alles voor het goede doel.
Nu is het weer afwachten tot vrijdag. Dan weet ik wat er te gebeuren staat, hoe het gaat gebeuren en hopelijk ook wanneer het gaat gebeuren. Ik hoop dat ik niet te lang meer moet wachten. Ben er wel bang voor, maar toch liever vroeg dan laat.
Voor de rest is het tot dan doordoen zoals ik bezig was, al kan ik ondertussen al terug iets meer dan alleen maar liggen. Dat geeft een beter gevoel.

vrijdag 24 januari 2014

Wat haat ik nachten. Niets dan wakker liggen en hopen dat het vlug morgen is. Gelukkig wel niet blijven piekeren de hele tijd, dat is al iets.
Deze morgen kon ik beter uit mijn bed en ben even in de frisse buitenlucht geweest. Zo iets simpel, maar het kan zo goed doen.
Na de middag even naar de winkel en toch weer een paniekaanval gekregen.  Waar komt dat toch vandaan? En waarom steeds als ik in een winkel ben?
Mijn benen zijn de rest van de dag precies van elastiek geweest, barstende hoofdpijn gehad en nu is mijn kaars uit.
Morgen weer een nieuwe dag!!!

Hoe het allemaal begon

Maandag 13 januari 2014
Na een normale nacht sta ik op en begin aan mijn ochtendritueel. Plots voel ik mij flauw worden alsof ik ga flauwvallen. Normaal, denk ik, vermits ik moet ontbijten. Helaas, mijn rechterbeen weigert nog mee te werken en ik sleep me voort. Bij de tafel klaarmaken, valt alles uit mijn rechterhand en mijn vingers hebben geen gevoel meer. O nee, ook mijn bovenlip aan de rechterkant en mijn rechterneusvleugel beginnen te trillen. Akelig, maar ik moet verder, want ik ga met het 6de leerjaar op uitstap.
Na ongeveer een kwartier is alle gevoel terug, dus zet ik de kids in de auto en rij naar school om mee op uitstap te gaan. Niets meer aan de hand, denk ik.

Na school begin ik aan het avondeten en mijn rechterknie en -arm beginnen te tintelen alsof de slapen. Misschien toch maar een afspraak bij de dokter maken voor een bloedonderzoek.
Morgenvroeg mag ik al gaan.

Dinsdag 14 januari 2014
Ik zet de kids af op school en deel nog wat papieren uit aan de collega's en zeg dat ik een bloedonderzoek ga laten doen en dat ik tegen 10 uur terug ben om de lesdag verder te zetten.
Om 9 uur kom ik bij de dokter en vertel mijn verhaal. Ze neemt bloedstalen en doet enkele testen die goed blijken te zijn. Oef.
Voor alle veiligheid belt ze naar het ziekenhuis voor een CT-scan. Dus bel ik naar school om te melden dat ik vm niet terug ga zijn en vertrek richting ziekenhuis.
Ik wordt vlug geholpen en wacht in de gang op het resultaat. Dat we zeker vandaag nog een diagnose hebben.
De secretaresse meldt me dat het resultaat binnen is en dat ze zelf naar de huisarts heeft gebeld dat ik terug langs mag gaan. (Raar, de dokter had mij gevraagd om te bellen)
In de wachtzaal zitten nog 3 patiënten die de dokter allemaal laat voorgaan zodat ik de laatste van de vm ben. Ik ben er ondertussen gerust in totdat ik binnenkom, de dokter de brief opent, leest en vochtige ogen krijgt. Mijn wereld stort in bij de zin: "Katrien, het is goed mis. Je hebt een tumor."
Frank wordt verwittigd en komt zo vlug mogelijk naar huis om meteen richting Genk ziekenhuis te vertrekken.
Daar gaat alles heel vlot. Op 2 uur tijd heb ik 2 specialisten gezien en gehoord en een EEG ondergaan.
De emoties zijn niet te beschrijven. Wat een rollercoaster!!!
De neurochirurg legt uit dat de tumor waarschijnlijk buiten mijn hersenen ligt, terwijl ze in Overpelt dachten dat het in mijn hersenen zou liggen. Veel delicater en complexer.
Maar volgende week moet ik een NMR laten nemen om dit zeker te weten. Afwachten dus!

Dinsdag 21 januari 2014
Zo een week in onzekerheid leven is wel slopend, dus ben blij dat ik vandaag terug mag en hopelijk meer weet.
Wat een lange voormiddag. Bah!
Na wat vertraging word ik eindelijk klaargemaakt om onder de scan te gaan. Een akelig gevoel bekruipt me, maar ik moet doorzetten, anders moet de test opnieuw worden gedaan. Wat duren 10 minuten lang, maar ik ben met glans geslaagd, komt de verpleger vertellen. Yes!
Op naar de neurochirurg voor een update.

Hieronder een voorbeeld zoals het er bij mij ook uitziet. De plaats en de grootte is vergelijkbaar.

   

Blijkbaar, volgens de chirurg, heb ik het beste van de slechtste scenario's gekregen. De tumor, die zo groot is als een citroen, ligt buiten mijn hersenen in mijn hersenvlies. Maar hij duwt mijn hersenen zo plat dat het eigenlijk niet strookt met de werkelijkheid zoals ik erbij zit. Raar dat ik nog niet meer complicaties heb gehad.( Gelukkig voor mij ).
Hij moet sowieso verwijderd worden zodat mijn hersenen terug alle plaats gaan innemen en mijn functies weer op de plaats komen te liggen waar ze horen. Dat moet volgende week nog uitgezocht worden met een nieuwe NMR-scan. Een waarbij ik een spreektest en een beweegtest moet gaan afleggen zodat ze er een beter zicht op krijgen en niets vitaals gaan raken als ik geopereerd wordt.
Het kon slechter. De chirurg heeft er alle vertrouwen in, dus ik ook, zeker!!!
Dus weer afwachten tot volgende week dinsdag :(
Vermits ik op deze week tijd geen aanvallen meer heb gehad van epilepsie, mag ik terug alleen blijven, maar nog steeds geen trappen gebruiken of auto rijden, maar dat is toch al iets.

Woensdag 22 januari 2014
Ik probeer een beetje de huishoudelijke taken op het gemak terug op te nemen en 's avonds heb ik ongelofelijk veel zin in een ijs. Gelukkig moet ik niet lang zoeken naar een chauffeur.
De ijs is besteld en gebracht, maar na een paar happen moet ik al richting buitenlucht. Een gevoel van flauwvallen overvalt me. Wat een tegenvaller en wat een deuk in mijn vertrouwen. Helaas, bijwerkingen van mijn zware medicijnen. Vuile boel! Bah!

Donderdag 23 januari 2014
Geen zin om op te staan vandaag en als ik dan toch eindelijk de moed gevonden heb, is het vooral zetel liggen. Ik moet me vermannen en eens iets nuttigs doen.
Tegen dat de kids van school komen stilaan (zittend) begonnen met de strijk. Die stapelt zich natuurlijk op. Rechtstaand is toch makkelijker, maar voel me tenminste terug een beetje nuttig en daarna eten gemaakt. Ja, het gewone leven gaat verder.
Toen weer hoog tijd om plat te gaan, vervelende duizeligheid!!
Op naar morgen met hopelijk een beter gevoel als vandaag.

Welkom

Beste allemaal

Dit is mijn nieuwe blog, je kan hier ten alle tijden updates vinden over de evolutie van mijn operatie.


Groetjes Katrien